nouvelle sur le forum et quelques questions

Bonsoir,

Je viens d'apprendre que j'ai une maladie hépatique grave et rare. j'ai 18 ans et je me pose énormément de questions.
En fait, pour la petite histoire, j'ai commencer en janvier 2013 par des symptômes mimant une gastro qui ne guérissait pas. Jai alors été hospitalisée et on me nourrissait par baxter. Puis, après une semaine d'hospitalisation, on a découvert que mes tests hépatiques était vraiment très mauvais... je me suis aggravée très rapidement et d'heure en heure je diminuais en conscience. On m'a alors transféré en hélicoptère au CHU où l'on m'a placé directement en soins intensifs et on a alors parlé à mes parents d'une possibilité de greffe de foie en super urgence car je faisais une hépatite fulminante. Mais, sous traitement je me suis très vite et miraculeusement améliorée et j'ai pu sortir 3 jours après des soins intensifs mais je suis restée hospitalisée pdt environ 1 mois. Les médecins avaient conclu à une intolérance à l'Augmentin car c'était le seul médicament que j'avais pris un peu avant... Mais alors que tous c'était normalisé, fin mars, j'ai refais un épisode d'hépatite fulminante mais qui fut très vite sous contrôle et deux semaine plus tard, je sortais à nouveau de l'hôpital. Les médecins ont alors conclus que l'Augmentin ne pouvait pas être la cause car je n'en avait plus pris depuis. Donc, comme ils ne savaient pas trop bien ce qui c'était passé, ils m'ont fait une biopsie hépatique et une irm et on découvert il y a quelques semaines que c'était une hépatite chronique cholestatique avec une vésicule biliaire qui ne se vide pas correctement à cause d'une malformation congénitale mais qui de temps en temps s'agrave en hépatite fulminante avec une grave inflammation du foie et des nécroses mais ils ne savent pas pourquoi et comment cela se produit. Par contre, ils m'ont dis que ça pouvait revenir à tous moment et que si une fois l'hépatite était légèrement plus sévère, il faudrait me greffer en urgence et que je serait mise sur liste de super-urgence.
Je suis tombée sur votre forum en faisant quelques recherches sur la greffe et sur ma maladie mais je n'ai pas trouver grand chose... Pouvez-vous m'en dire un peu plus et connaissez vous peut être quelqu'un qui aurait la même maladie que moi pour pouvoir communiquer et me rassurer un peu sur toutes les questions que je me pose.

Je vous souhaite une bonne soirée et j'espère que vous pourrez me rassurer un peu,

Fleur23

Bonjour, fleurs23. Si tu a des questions je pourrais essayer de te répondre, j'ai moi même été greffer en décembre 2009, en urgence à cause d'une hematocromatose. Donc foie détruit, et pas de solutions autres que la greffe.donc n'hésite pas, je ferai mon possible. Courage et optimisme

Je te donne mon mail si tu veut jeanluc5941@aol.com

Excuse, mais hemochromatose, l'orthographe exact.

Bonsoir,


Je vous remercie de m'avoir répondu. Je suis très inquiète et me pose énormément de questions sur ma maladie mais surtout sur la greffe à laquelle je ne pourrais malheureusement pas échapper car si je recommence une crise ce qui peut d’après mon médecin arriver à tous moment soit dans une heure ou dans 2 mois ou même dans 5 ans mais apparemment vu mes derniers résultats biologique ce sera plus rapidement que prévu, je devrait être greffée en super urgence...

J’aimerais savoir comment ce passe la greffe en super urgence combien de temps doit on attendre et quels examens sont pratiqués avant l’opérations et s’il y a des risques ? Ensuite que se passe t-il après l’opération et quels sont les suites opératoires ? combien de temps reste t-on en réa puis en hospitalisation et après combien de temps peut-on reprendre des activités normales ( étude, job,...) ?

Mais aussi comment vit on cet annonce et surtout comment vit on avec l’organe d’un autre ?



bonne soirée,



fleur23

J’aimerais savoir comment ce passe la greffe en super urgence

Je pense que tu passes toutes les étapes décrite sur ce forum mais vitesse grand V, beaucoup des exam cités sont l affaire de 10mn, c'est leurs mise en place sur le calendrier de RDV de chaque toubib qui est long , voilà pourquoi pour moi il on durée plus de trois mois ( de mémoire )

combien de temps doit on attendre et quels examens sont pratiqués avant opérations et s’il y a des risques ?

des risque, comme toute opération elle en comprend, cela ce fait pas d un claquement de doigts, mais ce ne sont pas des débutants ceux qui t'entreprenne tu as 18 ans et toute la vitalité de cet age .

Ensuite que se passe t-il après l’opération

tu vas te réveillé en Rea ou DARB pour + ou - 15 jours suivant ton état de récupération

quels sont les suites opératoires ?

Aucune pour moi

combien de temps reste t-on en réa

15 jours de rea pour moi

en hospitalisation et après combien de temps peut-on reprendre des activités normales ( étude, job,...) ?

Tu remarches dans les jours qui suivent ton retour du bloc dans la fin de semaine ( de mémoire la aussi ), apres c'est suivant ta capacité de récupération, la aussi ton age et un atout majeur je pense . Il me semble dans les RDV qui suivent avoir vue un docteur qui avait repris 2 ou 3 mois aprés son activité. Il faut faire attention a pas prendre un mauvais coup, et a aller aux TRES NOMBREUX rdv qui suivent le mois d hospit ceci pour calculé la tacro; l'anti rejet que tu vas prendre chaque jours. 5 ans 1/2 aprés je suis a 3mg/jours d'advagraf que je prend dans la matinée . Tu aura surement un anti rejet 2/j , ( là aussi je ne sais pas l évolution de la recherche sur le sujet ) que tu prendras en étant a jeun 1h avant le petit dej et une heure après.Pareil pour le soir .
Avec l'Advagraf par exemple que je prend, plus de diète avant, et la prise et une fois/J pas deux comme au début . Le seul truc a faire attention et le Pamplemouse qui annule l anti rejet .

Voila Fleur, j espère avoir répondu a tes questions, si tu en a d'autres n hésite pas .

Merci de m'avoir répondu si rapidement à mes questions
Qu'est ce que c'est DARB ?? (je suis belge donc à mon avis ça doit être en France qu'on utilise ce terme).

bien à vous,

fleur23

c'est la réa, je ne sais plus la signification de l abréviation .

Bonjour Fleur,

En ce qui me concerne, j'ai passé les différents examens qui précèdent l'inscription sur la liste d'attente en trois ou quatre jours d'hospitalisation. C'était un choix de ma part pour éviter que cela s'étale sur deux ou trois semaines avec des aller-retour incessants à l'hôpital. Peu de temps après cette hospitalisation, j'ai reçu la lettre de l'agence de biomédecine m'informant que j'étais inscrit sur la liste nationale des patients en attente de greffe. Dans mon cas qui n'était pas une super urgence, j'ai attendu douze mois avant d'être appelé une première fois, mais après m'être rendu à l'hôpital et avoir été préparé pour l'opération, on m'a informé que le greffon avait été attribué à un autre patient prioritaire. Je suis donc rentré chez moi et l'attente a continué. J'ai été appelé une nouvelle fois un mois plus tard et cette fois-ci c'était la bonne.

L'opération s'est déroulée sans problème, elle a duré douze heures. Quand je me suis réveillé en réanimation, on s'est tout de suite occupé de moi. Après diverses vérifications on m'a retiré l'intubation. J'ai pu tout de suite parler et respirer sans l'aide des machines. Je ne suis resté que deux jours dans le service de soins intensifs. Le troisième jour j'ai été transféré dans une chambre individuelle. Tout s'est bien passé et j'ai vite récupéré. Je suis sorti de l'hôpital après quatorze jours. C'est assez court par rapport à la moyenne et tu peux t'attendre à rester un peu plus longtemps en réa et à l'hôpital. Mais tu es jeune et si excepté ta maladie tu es en bonne forme, tu te remettras rapidement.

Les visites à l'hôpital sont très nombreuses au début. Tous les trois jours, puis toutes les semaines, puis tous les mois, tous les deux mois…
On prend énormément de médicaments pendant les premiers mois puis cela diminue jusqu'à ne conserver que les antirejets, à prendre à heures fixes 2 fois par jour en dehors des repas (dans mon cas 10 h / 22 h).
Environ un mois après l'opération j'ai commencé à aller de mieux en mieux et cela n'a fait que s'améliorer, avec des hauts et des bas, jusqu’à être en état de travailler environ trois mois après la greffe.

Ensuite dans mon cas les choses se sont compliquées car la maladie qui détruit mon foie est toujours là et j'ai dû être greffé une nouvelle fois deux ans et demi plus tard. D'ailleurs, comme mon problème n'est toujours pas réglé et que mon deuxième greffon commence à donner des signes de faiblesse, il y a de fortes chances pour que je sois greffé une troisième fois !
Tu vois, on peut même subir plusieurs greffes et être toujours vaillant et actif. Il y a ce joueur de foot international, Eric Abidal, qui a repris la compétition un an à peine après sa greffe !

Sois confiante ! De nos jours tout cela est très bien maitrisé. Les méthodes opératoires comme les traitements antirejets ont beaucoup progressé.
J'espère avoir pu t'aider.

Bien à toi
hatfab

Bonjour Hatfab,

Merci pour vos renseignement qui me rassure quand même pas mal
si je peux me permettre quel est votre maladie ?

Bon courage à vous et bonne journée,

Fleur23

C'est un virus, une hépatite C qui détruit mon foie et qui provoque la cirrhose. J'ai hérité d'un modèle très agressif et très résistant !

Ah mince alors, bon courage et bonne continuation.
Je posais cette question car chez moi, ils ont trouvés des anticorps positifs pour le virus de l'herpes simplex et celui-ci peut se retransmettre également au greffon et donc le redétruire également. Mais mon cas est assez atypique car apparament les lésions au niveau de mon foie sont surtout due à ma maladie hépatique et ma malformation car les médecins m'ont dit que le virus de l'herpes simplex ne pouvait normalement pas être responsable d'hépatite fulminante sauf sur personne fragilisée (ce qui est mon cas ). Par contre, ce que je n'arrive absolument pas à comprendre c'est que ça se déclare que maintenant vu que je le porte depuis ma naissance ( a part quelques soucis digestifs qu'on a jamais creusés et d'autres soucis qui n'ont rien avoir, j'étais "en pleine forme" avant ). Enfin voilà, pour moi le plus difficile à accepter c'est que ça me tombe dessus maintenant au moment où tous les jeunes s'amusent et s'investissent dans leur avenir... Mais bon je me dis aussi que d'autres gens vivent des choses encore plus désagréable et que je dois pas trop me plaindre...c'est la vie voilà tout.

bonne soirée,

Fleur23

Je suis resté avec mon virus sans que cela me pose de problème pendant presque 20 ans ! Puis le foie a commencé à donner des signes de faiblesse jusqu'au jour où l'insuffisance hépatique a exigé une transplantation. Pour les autres cirrhoses cela a été plus rapide car les médicaments antirejets affaiblissent mon système immunitaire et facilitent la tâche du virus. Mais chez moi la cause de l'hépatite est clairement identifiée comme virale. Dans ton cas il s'agit d'une malformation congénitale qui aura disparu après la greffe et à l'heure actuelle rien ne prouve que ton herpes y soit pour quelque chose. On dirait qu'il y a de fortes chances que tu sois tirée d'affaire après cet épisode chaotique.
Bon courage à toi et tiens-nous au courant…

hatfab

En tout cas, je trouve que tu adoptes la bonne attitude face à cette épreuve. C'est vrai qu'on a vite tendance à sombrer dans les questions oiseuses comme "Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ?" Personne n'a la réponse parce qu'il n'y en a pas. C'est comme ça, c'est tout. Il n'y a qu'à accepter pleinement ce qui se présente et faire au mieux dans cette situation sans essayer d'imaginer ce que serait la vie sans cette maladie. D'ailleurs personne ne sait comment serait la vie sans… Et puis tu as le temps, tu es jeune, tout cela sera vite derrière toi et tu continueras ton chemin en pleine forme !
En attendant prends bien soin de toi

hatfab

Bonjour,

Merci pour vos messages de soutien, ça fait du bien
J'ai un caractère qui fait que je ne baisse pas facilement les bras (on dit souvent que j'ai une grosse tête )   
Je vous tiendrais au courant des dernières nouvelles (j'en saurais certainement plus quand j'irai à mon RDV pluridisciplinaire au CHU le 04 juillet ) du moins si je n'ai pas une crise aigüe auparavant. En attendant, oui je prend bien soin de moi enfin du moins j'essaye, je n'ai pas beaucoup de consignes à part repos le plus complet possible.

Bon courage à vous tous

Bien à vous,


Fleur23