quelques nouvelles

Bonjour tout le monde,

Je viens tout d’abord vous rassurer.
Je pense souvent à vous tous et notamment à toi Thierry qui viens de fêter ta première année de greffe.
Je viens de passer quelques mois en hôpital et en rééducation à Lamalou suite à des complications générées par la cortisone (je n’avais pas de traitement préventif contre l’ostéoporose et j’ai eu des tassements vertébraux assez douloureux je prends toujours du skenan (morphine).
Actuellement, j’ai une hépatite auto immune en plus de ma cirrhose biliaire primitive et certainement une hernie hiatale.
Je suis de plus en plus fatiguée et je ne quitte plus mes cannes anglaises, j’en ai assez marre de cet état de fatigue qui augmente de plus en plus, je ne sais plus que faire pour aller mieux et les vitamines ne servent à rien !
Je vois le doc le 8 juillet l’on verra bien !
Sinon les premières chaleurs sont toujours un peu difficile a supporter, après, on prend l’habitude.
A très bientôt sur l’ordinateur, Je vous embrasse bien fort et à bientôt de vous lire.
Grosses bises.
Armande

bonjour Armande,
quel plaisir d'avoir de tes nouvelles ( on se tutoie ) . j'espère que les docs vont te trouver un traitement adéquat pour ta fatigue. la cortisone fatigue pas mal. je pense souvent à toi
le 8 juillet, une véro t'accompagneras en pensées et le 9, je vais carrément hanter le forum pour avoir de tes nouvelles. je me permets de t'embrasser
Véro

Enfin nous te retrouvons ! honetement je ne te croyait plus ici bas ! je t ai cherché partout , dans tout les services de st eloie , auprès de tout les prof : Blanc , bismuth etc etc , je me souvenais de ton prénom mais plus de ton nom !!
Content de te voir ici , j aimerais te voir avec plus de pêche , ce sera pour dans quelques temps je l espère , le 8 arrive a grand pas !
Comme d habitude je ne fais que passer , mon boulot de taxi a i temps me prend de plus en plus de temps, la je repars pour chercher Emma , petite de 12 ans qui sera bientôt en vacance .( et moi sans revenue supp )

gros bisous Armande reste au frais et vous aussi véro et Phil...

a bientôt .

bonjour à tous, courage Armande,nous penserons à vous le 8.Véro comment allez-vous et votre époux?
Pour Henry statu-quo. Après un prmier refus de greffe et un traitement par lipiocis, (radioactivité), nous sommes retoutnés à Rennes cette smaine. le staff se rencontre mardi prochain résultat mercredi 3 juillet par téléphone.

bonjour à chacun,
Philippe va bien, le Prograf est descendu à 4 mg/jour. surveillance de ses taux sanguins accrue et prise de sang dans une semaine. il a un petit probleme mineur de peau (exzéma), effet secondaire du Delursan.
je pense à vous et espère avoir de vos nouvelle avant la fin de la semaine. Mes meilleures pensées vous accompagnent.

Bonjour , Henry le mari de Marise est maintenant sur liste d 'attente après toute ses émotions , ils n'ont plus qu'a attendre qu'un greffon soit disponible .
à bientôt .
thierry .

Thierry m'a devancé pour vous annoncer la bonne nouvelle. Le plus dur reste à faire pour Henry, mais c'est dans l'espoir d'une nouvelle vie. Merci à thierry et à sa chérie pour leur chaleureuse écoute, elle nous a été d'un grand réconfort.
Véronique, j'espère que les petits problèmes de Philippe seront vites résolus.
Armande, tenez bon, nous sommes de tout coeur avec vous nous attendons les nouvelles de vos examens sur le forum
à bientôt et bises à tous

Henry et Maryse, on est très, très content pour vous. Je démarre la journée avec un grand sourire.
vivement l'Appel.
bises à tout le monde.

toujours pas de nouvelles d'Armande?

non pas depuis son dernier passage ici, je ne vais a Montpellier pour la visite qu'au mois Octobre et ne pourrais pas demander des nouvelles d'ici là .
Bises sous le festival de Carcassonne .

ok merci pour la réponse et prends bien soin de toi d'ici Octobre, et même après bien sûr

juste un bonjour pour alimenter le forum, ce qui fera plaisir à notre thierry.
l'attente est longue et Henry s'épuise. Le moral tient encore.
Le plus dur, ne pas avoir nos petits enfants en vacances, car pas de famille dans le coin pour prendre le relais en cas d'appel.
La solitude n'est pas l'exclusivité des personnes agées, et on peut être seul et très entourés. A qui confier 2 bambins de 5 et 3 ans en cas d'urgence? De touted façons les parents ont tranché, pas de vacances chez les grand'parents en attendant la greffe. je comprend, mais c'est dur
bises à tous, la nin-nin-maryse

bonjour nin-nin Maryse,
c'est vrai que la solitude peut etre grande alors que des gens nous entoure... Pour les petits enfants, il reste le téléphone et puis Henry sera moins fatigué si l'appel arrive. C'est que les chenapans de cet age, ça vous met à genoux ! Henry, continuez à garder le moral et à vous préserver. Je sais que c'est facile à écrire, pas facile à vivre. Maryse aussi, car après, va falloir tenir le rythme ! ça va etre une renaissance, envie de bouger, de manger, de rire, de rattraper les vacances avec les petits enfants pour tous les deux, mais c'est vous Maryse qui allé ramer....!
Thierry, le scan ? bonjour à Christine.
toujours pas de nouvelles d'Armande ?
je vous embrasse
Véro

merci véro, l'hépatologue m'a déjà prévenue qu'après la greffe il allait rajeunir de 10 ans; cela m'inquiète, je cherche ce que je pourrai bien me faire greffer pour me retrouver dans le rythme. Les neuronnes cela ne se fait pas encore, un troisième bras, il me donnerait tout le boulot à faire.
Je penche pour un orteil, c'est discret et cela me permettra de courir pour être partout au bon moment.
Bon un sourire et cela va mieux surtout avec un magnifique soleil bises à tous.

bonjour , ben j ai pas encore fait le scan car j ai plus mal au jambe ...
pour ce qui est de rajeunir de 10 ans , je ne dirais pas ça , mais ce sentir après tout ces mois de fatigue et de désarroi , la c'est sur que l'on se sent en super forme !! trop même car on veux trop en faire , mais on est vite calmé ...

je vous fais de grosses bises très ensoleillées de Carcassonne ou les nombreux festivals (classique, de la cité, et de la bastide ) nous font vibrées presque chaque soir , entre Brigitte Fontaine et BBbrune, Vanessa Paradis ... Fatal picard ... SAEZ (a séte) ....

BISOUSSS

4 jours et 4 nuits d'angoisse
très gros orage lundi sur notre village. éclair, tonnerre et plus de téléphonne.., plus d'internet, l'angoisse, le portable qui ne passe pas bien à cause de l'orage. les heures semblent interminables.
enfin nous réussissons à avoir france télécom. pas de réparation en vue avant 2 à 3 jours, un gros câble est rompu et c'est une panne collective de grande envergure. après une première nuit blanche de peur que le portable ne passe pas , le lendemain matin nous expliquons notre cas à un employé de france télécom qui nous rappelle 10 mn plus tard, nous met en relation avec une équipe technique, et là le technicien nous déclare, devant une urgence médicale comme cela je vais dériver votre numéro de fixe sur un deuxième n° de portable.
le portable de maryse devient le n° principal fixe et celui d'henry reste le 2° numéro donné au centre de Rennes.
Elle est pas belle la vie?
Quand les hommes ont un peu de coeur et de bonne volonté, bien des choses s'arrangent. Merci encore à cet anonyme
ce soir nous avons retrouvé notre bon vieux fixe, très heureuse, car la réception n'étant pas troujours au point, je me levais toutes les heures pour voir si cela passait bien et je me promenais partout pour capter le mieux possible, et toujours cette angoisse de ne pas entendre avant la mise sur messagerie, je vais bien dormmir cette nuit.
l'angoisse je croyais connaître, mais la c'était un cran au- dessus, et je crois que je n'ai pas fini. bon j'y vais : bisous à tous
et vive france télécom

Bonsoir Marisse vous venez de me faire revire un truc que j 'avais deja oublié; le portable !!! nous habitons l AUDE qui est un beau département trés très vallonné .... le portable passe pas partout et nos dépacement ne dépassait pas ......le une barre de reception . C'était le soucis permanent !

Grace a ce monsieur vous voilà maintenant soulagé .

bisous Marisse henry .

bonjour a tous ,
ce matin j arrive de faire mon marché avec ma cherie , et au retour un message , que je vous livre ici :

nin-nin a envoyé 20/09/2008 11:48 :
enfin, l'attente est terminée, quelle joie. depuis jeudi après midi henry a reçu son foie. il va très bien.

nin-nin a envoyé 20/09/2008 11:48 :
comme je ne suis pas chez moi j'ai des problèmes de con nection je n'ai pas pu mettre un message sur ton site, si tu veux fais-le.

nin-nin a envoyé 20/09/2008 11:49 :
merci de votre aide à tous les deux et à bientôt bisous maryse

Bonne continuation, le plus gros est maintenant fais

bises thierry.

dans un fauteuil!!,
c'est là que j'ai laissé Henry hier soir huit jours après sa greffe, il est sorti de réahier après-midi et il a intégré un service de chirurgie.
la photo est prise . J'en suis encore toute retournée, c'est bon de voir que tout suit son cours doucement mais surement. la douleur,la peur, tout s'estompe vite. sa fille qui ne l'avais pas vu depuis 2 jours l'a trouvé rajeuni. tout n'est pas fini mais c'est en bonne voie
bisous à tous.

Maryse,
quelle merveilleuse nouvelle que d'apprendre la greffe d'Henry.
vous allez voir comme votre vie va changer ! Le teint va s'éclaircir, le sourire va revenir,l'envie de faire plein de choses va s'installer.
Si Henry délire un peu, c'est normal, (immunosuprésseurs) bientot, vous allez en rire tous les deux. Je vous embrasse très fort.
bonjour Thierry, comment vas-tu ?
bisous à tous
Véro

et voilà, je laisse Henry, une journée pour faire la lessive et tondre la pelouse, et j'apprend qu'aujourd'hui il a fait quelques pas dans le couloir (avec la kiné).
fénoménal, les infirmières n'en reviennent pas de la vitesse à laquelle il reprend du poil de la bête. ah oui j'oubliais, Henry était conduteur de TGV, toujours plus vite, une déformation professionnelle (lol!)
je suis si heureuse.
courage à tous ceux qui attendent, cela sera votre tour, et alors... la vie reprendra ses droits.
bisous à tous
Maryse

et ce n'est que le debut maryse dans moins de trois mois c'est lui qui tondra la pelouse ...
bon week end a tous .

véro bisous , je vais très bien , je reprend mon régime car cela urge je frisais les 100 kl ....je suis a 2k100 de perte en 15 jours , pourvus que cela dure ...

courage thierry, dès que henry rentre je me mets au régime avec toi, car moi il ya longtemps que le quintal est dépassé.
c'est dur mais on va y arriver. bisous
maryse

et une autre bonne nouvelle Alain viens de me donner des nouvelles de Daniele, je ne sais pas si vous les avez deja vus sur le forum , on s'échange depuis le début des nouvelles comme avec vous tous.
Danielle a été greffé avec succès hier après midi .

bon courage a tout le monde, il fait beau tout le monde a eux sa greffe ou pesque , il nous manque des nouvelles d 'armande !

Je passe au CHU le 17 octobre , j 'ai maintenant son nom de famille , j 'irais la voir ce jours là .

nouvelle Daniellle aprés trois jours (fraiches de ce matin dixit ALAIN sur msn ) : Danielle va bien , toute les analyses de sang , sont bonne ainsi que ces écho, il parle déja de la mettre en chambre .
dimanche 28 ... 9h30 AM .